Emmanuel A. Rodríguez O.*
Denise Behrens de Avella**
La siguiente entrevista forma parte de la investigación previa para realizar el proyecto “Historias de tartamudez: La experiencia de familias caraqueñas”, trabajo para optar al grado de Magíster Scientiarum en Psicología Social de la Universidad Central de Venezuela (UCV).
Quisiera que me cuente un poco de su experiencia, ¿cómo empieza a trabajar con la tartamudez?
Yo decido hacer el Postgrado a los Estados Unidos hace muchos años, con la finalidad de especializarme en patologías de la comunicación de las personas de tercera edad, a mí siempre me gustó trabajar con viejitos, entonces se me presentó la oportunidad, tuve una beca y me fui a los Estados Unidos y cuando llego allá a la escuela, pedí que por favor me asignaran en todas las residencias de terceras edad, para yo empezar a especializarme. Nunca había cupo para mí, pasaba un semestre, no hay cupo, pasaba el otro semestre, no hay cupo, no hay espacio y así conocí al Doctor Edward Conture., que era profesor del área de la tartamudez y era un hombre muy experimentado en esa área, me inscribí en sus clases y me encantó, así fue como empecé, sin querer, a especializarme en el área de la tartamudez. Cuando llegué a Venezuela, te estoy hablando de los años 70’, se sabía muy poco acerca de la tartamudez.
En el año 1981 empecé a dar clases de patologías de la comunicación en especial tartamudez, en el IVAL, el Instituto Venezolano de Audición y Lenguaje, donde estudian los terapistas de lenguaje. Hoy en día la carrera de Fonoaudiología se estudia a nivel de licenciatura en el Instituto Universitario May Hamilton. Así empecé, viendo a niños tartamudos, adolescentes y adultos tartamudos; inicié con la novedad, en ese momento, de grabar a los pacientes en vídeo, que ellos analizaran la manera cómo hablaban, que se auto-monitorearan al momento de hablar, eso resultó un éxito enorme porque eso no lo hacían las terapistas de lenguaje, en esos años todavía la tartamudez era manejada netamente por los psiquiatras y los psicólogos.
Exacto, eso ha cambiado últimamente
No solamente en Venezuela, sino en los Estados Unidos A través de los años se ha reconocido a la tartamudez como un trastorno en la comunicación y se considera que su abordaje debe ser integral, por patólogos o terapistas del lenguaje, logopedas, o fonoaudiólogos, psicólogos, psiquiatras, terapistas ocupacionales y otros especialistas de la salud que puedan estar involucrados según el caso lo amerite.
Hoy en día alrededor del mundo se investiga el área de la tartamudez como trastorno de la comunicación. En los últimos 10 años, cada día trabajo con más tartamudos y menos con niños y adolescentes que presentan otras patologías de la comunicación.
¿Actualmente le están llegando muchos pacientes tartamudos a terapia?
Sí, porque la gente me los refiere, los colegas, los pediatras, los psicólogos, los psiquiatras. Ahorita el 80%, quizás el 90%, de mi consulta son tartamudos, pero yo no sé si es que hay más o hay muy poca gente que atendamos tartamudos en Venezuela.
Sí, también creo eso
No creo que haya más tartamudos que en otros momentos, pero estábamos trabajando seis terapistas de lenguaje aquí en Caracas, con tartamudos; se fueron dos, una decidió no trabajar más con tartamudos y otra y yo si seguimos trabajando bastante con tartamudos. Prácticamente somos dos personas en Caracas que trabajamos en el área de la tartamudez, ahorita a los pacientes no le puedo decir que no, tengo que ayudarlos.
¿Cuáles son las estrategias que usted está utilizando ahorita en terapia?
Con niños disfluentes, entre 2 y 5 años de edad, es lograr que esos niños superen las disfluencias. Está bastante comprobado, a través de todas las investigaciones, que el 80% de los niños disfluentes, que son tratados oportuna, eficaz y eficientemente en las primeras apariciones de las disfluencias no desarrollan tartamudez.
¿Cómo se hace esto? A través del modelaje, a través del juego, a través de enseñarles a los niños a hablar suave y fácil, ellos lo aprenden muy rápidamente. Cuando ya entramos con los niños en edad escolar, cuando ya son tartamudos, se empieza a complicar un poco más, porque ya empiezan las conductas de evitación, empiezan a crear unas actitudes negativas hacia su conducta verbal, el manejo con los padres se convierte en un problema complejo, que sigan las instrucciones, cuando los padres no están tan asustados, su actitud es más receptiva, pero ya cuando el niño es tartamudo, el papá y la mamá, la familia, tienen una actitud de poca aceptación, de que esto no puede ser, tienen sus propias creencias de la conducta del tartamudo, entonces el trabajo con los padres y con los niños se hace más complejo.
¿Cómo se maneja? De la misma manera, se trabaja con la facilitación de la comunicación, se trabaja con todas las personas que están en el entorno del niño, todos los profesores del colegio, todos los familiares, se les dan instrucciones a cada uno, todos vamos a trabajar en conjunto con las mismas estrategias: hablar suave, repetir lo que el niño dice, tomar turnos en la conversación en todas las áreas de la vida, trabajamos el área motora, porque el habla es una actividad motora, y el niño no es una boca que habla, es un ser humano que tiene una personalidad, un desarrollo motor como lo tenemos todos, entonces trabajamos el área motora a través del juego, a través de movimientos, con vídeos, con programas especiales; hay un programa que se llama NEURONET LEARNING, que es muy completo, que fue diseñado para trabajar con sordos, yo tengo ya un par de años implementando algunas estrategias con niños tartamudos y ha sido muy exitoso, el hecho de trabajar el área motora, al mismo tiempo que se producen los sonidos del habla ha sido una herramienta espectacular para trabajar con los niños tartamudos.
Con el adulto tartamudo, se empieza a complicar un poco más: las actitudes, las creencias, los pensamientos, las ideas, hay múltiples variables que influyen en la conducta del tartamudeo; sin embargo, desde el año 2014, yo estoy trabajando con un programa que se llama, Terapia Dinámica de la Tartamudez, es un programa online, Teleterapia, diseñado por una terapista de lenguaje americana, Barbara Dahm., actualmente estoy en un curso con ella, todos los domingos, tres horas, durante 8 domingos, el curso especialmente diseñado para clínicos que trabajan en el área de la tartamudez a nivel mundial y la orientación de este programa es que se trata el individuo para crear asociaciones corticales que le permitan un habla natural, suave y espontánea, pero sobre todo, un habla natural, partiendo del principio de que el tartamudo ha creado asociaciones corticales precisas y específicas del tartamudeo; es decir, el cerebro responde a una conducta del tartamudeo, entonces el cerebro es como un hardware, como una computadora, a la cual tú le metes una información.
Sí tú compras una computadora y no tienes el software, no haces nada con la computadora, si compras un software espectacular y no tienes una computadora, tampoco haces nada con el software. Entonces, el cerebro humano es como una computadora, y la mente, o la información que tú le metes al cerebro son como el software, este programa está orientado a diseñar la mente, a ingresar información nueva al cerebro, a través de las estrategias y los ejercicios que el programa ofrece se entrena a este individuo a cambiar su mentalidad de individuo tartamudo a un individuo que puede producir un habla natural; es muy complejo, pero muy interesante, muy bonito, y muy posible, además, no vamos a pretender que el adulto tartamudo hable perfecto, porque, además, ninguno de nosotros habla perfecto, nadie habla perfecto, todas las personas tenemos un porcentaje entre 6% y 10% de palabras tartamudeadas.
Así, trabajamos en ese cambio de mentalidad del individuo, lo enseñamos a dirigir los pensamientos hacia un habla natural, hacia producir voz desde las fuentes, o sea, las palabras que salen del cerebro y son dirigidas a la fuente sonora, que es la voz y desde allí uno puede predecir, en el sonido percibido, un habla diferente, hay muchas cosas más que hacemos, pero eso es en líneas generales la orientación, esta Terapia Dinámica de la Tartamudez, es adaptable, por supuesto, a niños y adolescentes, de acuerdo a las posibilidades de cada uno; tiene una enorme cantidad de ejercicios, es un programa muy completo y en permanente cambio, en permanente desarrollo, porque la autora todavía está activa y está permanentemente buscando alternativas del programa, entonces eso es lo que básicamente yo he venido usando en estos años y funciona, con unos más que otros, pero funciona.
Está funcionando muy bien entonces
Sí, siempre con la idea que nosotros los terapistas de lenguaje no trabajamos ni para hacer que al individuo se le quite la tartamudez ni tampoco para lograr la fluidez, trabajamos para que el individuo se comunique adecuadamente
Exactamente
Claro, trabajamos para que el individuo logre un habla natural, y cambiar la actitud de que “yo soy tartamudo, no puedo hablar”, pero si puedo cantar, puedo producir sonidos también a nivel del habla, si puedo recitar, si puedo leer en voz alta sin tartamudear, o sea, tú le demuestras al individuo que él se enfrenta a situaciones en las cuales él habla bien, entonces, si tuvieses una limitación permanente que eres tartamudo, una limitación motora, física, o mental, o cognitiva, o de cualquier tipo permanente, no pudieras ni cantar, ni leer, ni rezar, no tuvieras producción de sonidos, materialmente, entonces es interesante porque se le demuestra al individuo que sí se puede hacer, el punto clave ahí es que te aceptes como eres, ahí es donde está, digamos, el clic del asunto, pero bueno, para lograr eso se necesita tiempo y voluntad.
¿Cuál sería como el perfil, los rasgos y las características de estos niños, de estos adolescentes, y estos adultos que le llegan a terapia?
Hay tantas características de tartamudos como tartamudos hay, yo no te diría que ningún tartamudo tiene una característica específica; las características específicas son motoras, a lo mejor repeticiones de sonidos, prolongaciones de sonidos, dudas, interjecciones, pausas, unas características que serían las que uno podría oír, pero características de personalidad, o características psicológicas y emocionales, todo el mundo es muy diferente, tengo unos tartamudos muy severos que son súper extrovertidos, y tengo otros que no son nada severos, y son súper inhibidos, o sea, yo no te puedo decir que la persona que tartamudea es más inhibida, no, no es verdad,
Yo atiendo a una tartamuda de 19 años que prácticamente no le sale nada de la boca y yo en estos días le pregunté., ¿tú crees que la tartamudez es una discapacidad? Y me decía, no, ¿cómo va a ser una discapacidad? A mí no me falta nada, yo soy una persona inteligente, yo soy una persona que puedo hacer lo que quiero en la vida
Yo te podría decir que es una de las tartamudas más severas que yo he visto en mi vida, y tengo otros más leves., Tengo un estudiante de televisión, actúa en televisión y en el área de publicidad Veo tartamudos que son vendedores, que son cantantes, socialmente adaptados, tengo tartamudos que son socialmente inhibidos, que no quieren salir de su casa, que están encerrados, atiendo a tartamudos que dan conferencias internacionales, tartamudos que tartamudean en su casa con su familia, pero que cuando dan una conferencia no tartamudean, tartamudos que no tartamudean en su casa sino fuera de su casa, es algo tan complejo que sería difícil y buscar características comunes, son tan contradictorias que son interesantes. ¿Yo no sé si tú has oído hablar de Silvia Friedman?
Sí, creo es que de Brasil
Correcto, Silvia Friedman, de Brasil, es una persona muy erudita en el área de la tartamudez, y ella enfoca la tartamudez como tartamudez sufrimiento y en mi experiencia hay muchos tartamudos que no consideran que eso es un sufrimiento. Consideran que tienen unas limitaciones al hablar, que sí tartamudean, pero no sufren.
Sí, eso ha salido bastante en mis investigaciones recientes. Quisiera ahora que me comentara si, ¿estos pacientes que inician terapia con usted, la mayoría la terminan o hay algunos que empiezan y en dos o tres sesiones se van?
Hay de todo, hay tartamudos que se pueden quedar muchísimo tiempo y otros que abandonan en las primeras sesiones, hay otros que vienen y van, van y vienen, obviamente que los niños todos terminan porque los llevan los papás o las mamás, ahí no hay problema, ya los adolescentes empiezan a tener sus propias creencias, entonces hay algunos que sí se quedan y deciden completar el ciclo hasta que ellos se sienten que son capaces de comunicarse efectivamente y no se sienten limitados de ninguna manera, entonces ese es el momento en el cual ellos egresan o yo les doy de alta.
Claro, entiendo que es una terapia muy individual y debemos estar atentos al caso por caso, pero ¿en cuánto tiempo terminaría un tartamudo que es muy severo y uno que no es tan severo?
No, eso es imposible decírtelo, porque como te digo, depende de muchas variables. El objetivo del tartamudo cuando viene a una terapia de fluidez, a una terapia de tartamudez, puede ser variable.
Te pongo un ejemplo, puede ser que la persona venga a terapia porque le da miedo hablar en público, entonces trabajamos estrategias que le permitan hablar mejor en público, entonces si se logra el objetivo, él sigue tartamudeando, pero siente que está haciéndolo bien y que las estrategias les han funcionado, entonces hasta ese día llega el tratamiento.
El terapista del lenguaje debe enfocar sus esfuerzos en mejorar la comunicación del individuo. Puede haber otros que siguen tartamudeando y se sienten que están mejor, y se sienten que pueden comunicarse efectivamente y, entonces, hasta ese día llegan. Hay otros que son tartamudos severos que siguen, y siguen, y siguen y les digo que no sé qué más inventar, déjame ver por dónde me le meto ahora, y siempre estoy inventando algo, yo nunca tiro la toalla, si la persona no tira la toalla, yo tampoco, yo no me rindo, si él no se rinde porque él cree que yo le puedo dar algo diferente.
Tengo a un paciente de 45 años, y él me dice que viene a terapia conmigo porque yo le doy seguridad, que no se la da ningún psiquiatra, ni ningún psicólogo, ese no es mi objetivo, mi objetivo no ha sido emocional, mi objetivo es lograr que estas personas se comuniquen felizmente, él se siente mejor y siente seguridad con las estrategias que le doy, entonces, el objetivo de la persona que viene a terapia es siempre distinto, claro, obviamente tú les explicas que yo no tengo una varita mágica, que yo no le voy a quitar la tartamudez.
Entonces, el objetivo de la terapia de la tartamudez es que el tartamudo se sienta feliz con su forma de hablar, ¿no?
Bueno, que se comunique bien, que se comunique de forma efectiva, que él pueda comunicar sus ideas, sus sentimientos, sus pensamientos, que él se pueda comunicar suave y fácilmente, y que él pueda expresar sus ideas lo más cómodamente
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*Diplomado en Prevención y Atención de la Tartamudez, UMA; Licenciado en Psicología, UNIMET; Candidato a Especialista en Psicología Clínica Comunitaria, UCAB; Candidato a Magister Scientiarum en Psicología Social, UCV.
**Patóloga del Habla y del Lenguaje, Syracuse University, New York, USA. Fundadora y Coordinadora de la Consulta Especializada de Terapia del Lenguaje, CETEL, Unidad de Fonoaudiología, del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital de Niños J.M. de Los Ríos, Caracas (1975-2009). Vicepresidenta de la Asociación Venezolana de la Tartamudez. Profesora en el Instituto Venezolano de la Audición y del Lenguaje, IVAL, Caracas.
2018